۹ نکته‌ای که باید درباره «افراد دارای سندرم داون» بدانیم

 

21 مارس روز جهانی  «سندرم داون» است. مطلب پیش‌رو نکاتی‌است که باید درباره افراد دارای سندرم داون بدانیم.

 

۱. سندرم داون زمانی اتفاق می افتد که یک فرد یک کروموزم کامل و یا جزئی اضافی از کروموزوم ۲۱ داشته باشد. این ماده ژنتیکی اضافی مانع تکامل و رشد و نمو ارگان‌ها و  اختلال در یادگیری می‌شود که ویژگی‌های مرتبط با سندرم داون را ایجاد می‌کند.

۲. سندرم داون شایع‌ترین بیماری کروموزمی است. مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های آمریکا  تخمین زده که در هر سال از هر ۶۹۱ نوزاد تازه متولد شده یک نفر دارای سندرم داون است.

۳. نام سندرم داون برگرفته از اسم فامیل دکتر «جان لانگدان داون» گرفته شده است. او اولین کسی بود که ویژگی‌های افراد دارای سندرم داون رابه آن شکل که ما امروز با آن آشنایی داریم دسته‌بندی کرد.

۴. ازجمله ویژگی‌های ظاهری افراد دارای سندرم داون شامل وجود یک خط عرضی در کف دست، بینی کوچک و سر بالا و گوش‌های کوچک و کوتاه‌قامتی است. البته باید به خاطر داشت که همه افراد دارای سندرم داون ویژگی‌های ظاهری یکسانی ندارند و هرکس ممکن است بخشی از ویژگی‌های نام‌برده شده را داشته باشد.

۵. افراد مبتلا به سندرم داون به طور قابل توجهی مستعد داشتن بیماری‌هایی نظیر نقص مادرزادی قلب، وقفه تنفسی در خواب و آلزایمر هستند. همچنین شواهد نشان می‌دهند که افراد دارای سندرم داون در معرض خطر فزاینده ابتلا به بیماری سلیاک، اوتیسم،سرطان خون دوران کودکی، و تشنج هستند. تومور سرطانی یا بیماری قلبی عروقی، از جمله حمله قلبی و سکته مغزی در افراد مبتلا به سندرم داون بسیار نادر است.

۶. امید به زندگی افراد دارای سندرم داون درآمریکا در سال‌های اخیر به طور فزاینده‌ای افزایش داشته است. در سال1983 طول عمر افراد دارای سندرم داون ۲۵ سال بود که امروز به ۶۰ سال سن رسیده است که دلیل عمده آن پایان برنامه نگهداری در موسسات مخصوص این افراد بوده است.

۷. همه افراد دارای سندرم داون تاخیر شناختی را تجربه می‌کنند اما تأثیر آن معمولا خفیف تا متوسط است و نشانگر نداشتن توانایی‌ها و استعدادهای مختلف نیست.

۸. بر اساس آمار تخمینی پایان دادن به بارداری طی سال‌های 1995 تا 2011، تقریبا 67٪ از تشخیص‌های قبل از تولد برای سندرم داون، منجر به سقط جنین می شود.

۹. مادران افراد دارای سندرم داون به طور معمول سلامتِ روان‌شناختیِ بهتری نسبت به مادران افرادِ با دیگر معلولیت‌های ذهنی و رشدی دارند. همچنین شواهد گسترده‌ای وجود دارد که نشان‌ می‌دهد مادرانی که کودک دارای سندرم داون دارند استرس کمتر، حمایت‌اجتماعی رضایت‌بخش‌تر، و ناامیدی کمتری نسبت به آینده ‌کودکان‌شان دارند. همچنین این شواهد نشان می‌دهد که مادران افراد دارای سندرم داون احساس می‌کنند کودکان‌شان خوش‌مزاج‌تر هستند. یک تحقیق عمده دیگر نشان می‌دهد که نرخ طلاق برای خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به سندرم داون کمتر و حدود (۷.۶ درصد)  در مقایسه با خانواده‌هایی با کودکانی که دارای معلولیت نیستند  (۱۰.۸) و یا خانواده هایی با کودکان با سایر نقایص مادرزادی (۱۱.۲۵ ) می باشد.

 

ترجمه: مدرسه پرتو

منبع