مقدمه
طبق آمارهای جهانی حدود ۱۵ درصد از جمعیت جهان یعنی بیش از یک میلیارد نفر با نوعی از معلولیت زندگی می‌کنند. افراد دارای معلولیت، در حوزه‌های مختلف از جمله اجتماع، اقتصاد و آموزش امکان مشارکت کمتری دارند و در مقایسه با افراد بدون معلولیت با مشکلات اقتصادی بیشتری روبرو هستند. دلیل آن برخلاف تصور عموم، معلولیت به خودی خود نیست بلکه موانع خارجی و محدودیت‌های ساختاری برآمده از بی‌توجهی جامعه به موضوع معلولیت است. محیط‌های شهری، تحصیلی و کاری هم از نظر فیزیکی و هم از نظر فرهنگی برای افراد دارای معلولیت مناسب‌سازی نشده‌اند و مانعی برای حضور کامل افراد دارای معلولیت در اجتماع، رشد و بهبود کیفیت زندگی آنها هستند.
در ایران، افراد دارای معلولیت بخش قابل توجهی از جمعیت کشور را تشکیل می‌دهند. مطابق گزارش سازمان بهداشت جهانی، به طور متوسط هر صد ایرانی در مجموع ۹/۳ سال با نوعی از معلولیت زندگی می‌کنند. این رقم، درکشورهای توسعه یافته مانند آلمان ۶/۷، هلند ۶/۴، سوئد ۶/۵ و در کشورهای غیرتوسعه یافته مانند چاد ۱۳/۶، نیجریه ۱۳/۲ و زامبیا ۱۴/۲، است. در سال ۱۳۸۷ و در پی امضای کنوانسیون بین‌المللی حقوق افراد دارای معلولیت توسط ایران، اقدامهای دولتی بیشتری در حوزه قانون‌گذاری برای حل مشکلات افراد دارای معلولیت در کشور انجام شد، مانند: تدوین آیین‌نامه، تصویب و ابلاغ قانون بازنشستگی معلولان، و تصویب قانون جامع حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت. هرچند این اقدام‌ها به دلیل تعدد مسایل افراد دارای معلولیت، تفاوت درجات معلولیت، تنوع گروه‌های دارای معلولیت، از جانبازان گرفته تا کهن‌سالان و کودکان، و عدم توجه کافی و رسیدگی‌های لازم به این مسایل، هنوز نتوانسته تغییرات قابل توجهی در زندگی افراد دارای معلولیت ایجاد کند. اما هم‌زمان، سازمانهای مردمنهاد و فعالان حوزه حقوق افراد دارای معلولیت، تلاش‌های گسترده‌ای برای بهبود زندگی این جامعه بزرگ انجام داده‌اند. در این مطلب، ضمن مروری کوتاه بر برخی از این کنش‌ها، به آمار و داده‌های مرتبط با افراد دارای معلولیت و استفاده از آن برای شناخت مسایل آنان و پیشبرد فعالیتهای ترویجی می‌پردازیم.
داده‌های توصیفی در ایران و فعالیتهای معطوف به بهبود شرایط افراد دارای معلولیت
معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور می‌گوید که مطابق جدیدترین آمار، دو درصد جامعه دارای معلولیت با درصد بالا هستند. آمار افراد دارای معلولیت معمولا از دو طریق در کشور گردآوری می‌شوند: یکی آمار سرشماری‌های نفوس و مسکن که هر پنج سال به صورت کشوری انجام می‌شود و دیگری، آمار افراد دارای معلولیت ثبت شده در سازمان بهزیستی کشور. هر دو این آمار، می‌تواند خطای قابل ملاحظه‌ای داشته باشند. چون همه افراد دارای معلولیت در سازمان بهزیستی ثبت نمی‌شوند و در آن‌جا پرونده ندارند، بنابراین آمار بهزیستی همه افراد دارای معلولیت در کشور را شامل نمیشود و آمار دقیقی نیست. در مورد آمار سرشماری‌ها نیز «برخی کارشناسان آماری معتقدند که آمار واقعی معلولیت بیشتر است، زیرا به ویژه در روستاها و شهرهای کوچک، برخی خانوارها معلولیت را نوعی نقص برای کل خانواده می‌دانند و در نتیجه در پاسخ به پرسش‌های آمارگیر حاضر نیستند اظهار کنند که یکی از اعضای خانواده آنها دچار معلولیت است.» از طرف دیگر به گزارش فعالان حوزه حقوق افراد دارای معلولیت و خبرگزاری ایسنا در سرشماری نفوس و مسکن سال ۱۳۹۵، افراد دارای معلولیت شمارش نشدند و «ماموران سرشماری از ساکنان هیچ خانه‌ای نپرسیدند که آیا معلولی در این خانه زندگی میکند یا نه».
کمپین ۱۱ ایران، آمار افراد دارای معلولیت کشور را مبنای کار خود قرارداده است. این کمپین را جمعی از دوستداران حوزه فناوری و فعالیتهای اجتماعی راه‌اندازی کرده‌اند و با استناد به اینکه افراد دارای معلولیت، ۱۱ درصد جمعیت کشور را تشکیل می‌دهند، آن را کمپین یازده ایران نام‌گذاری کرده‌اند. کمپین ۱۱ ایران، در تلاش است «فرهنگ تعامل با ۱۱ درصد جمعیت جامعه دارای معلولیت ایرانی را نهادینه کند تا آنها بیشتر در جامعه دیده شوند و فرصت ایفای نقش در جامعه بیابند.» این کمپین با عضوگیری، شهروندان را وارد این حرکت حمایتی میکند و تاکنون (از تیرماه ۱۳۹۰) حدود ۹۰ هزار عضو یا حامی جذب کرده است. کمپین ۱۱ ایران، یکی از فعالیتهای موسسه خیریه همگام است. حامی مالی اصلی این کمپین، شرکتی در حوزه فناوری اطلاعات است. با داشتن یک حامی مالی و درگیر کردن دیگر موسسات و شرکت‌ها، سازمان‌دهندگان کمپین توانسته‌اند بخشی از هزینه‌های فعالیتهای خود را پوشش دهند که از جمله این فعالیت‌ها برگزاری مسابقات ورزشی افراد دارای معلولیت بوده است. نکته مهم درباره برگزاری این مسابقات مشارکت، حمایت و همکاری مجموعه‌های مختلف است مانند چند شرکت تجاری، فدراسیون جانبازان و معلولین، هیات ورزش‌های جانبازان و معلولین استان تهران، و موسسه‌های نیکوکاری یا نهادهای مردمنهاد دیگر.
اما مسایل مربوط به افراد دارای معلولیت تنها با تغییر نگاه و فرهنگ نسبت به معلولیت حل نمیشود. بهبود کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت به ضمانت‌های قانونی، حقوقی و فعالیت‌هایی مربوط به اقدامهای دولتی نیز وابسته است. برای فهم بهتر نیازهای افراد دارای معلولیت و قانع کردن ذی‌نفعان برای تلاش بیشتر جهت بهبود کیفیت زندگی این جامعه بزرگ، باید تصویر دقیقتری از آمار، یعنی ترکیب جمعیتی، پراکندگی جغرافیایی و توزیع دلایل معلولیت و نوع معلولیت داشته باشیم. در زیر نگاهی به آمار در دسترس می‌اندازیم تا بتوانیم فعالیتهای انجام شده فعالیتهای مدنی و اجتماعی انجام شده در این حوزه را بهتر توضیح دهیم.
آمار سرشماری ملی نفوس و مسکن
بر اساس نتایج به دست آمده از سرشماری‌های نفوس و مسکن در سال ۱۳۸۵، از هفتاد میلیون و چهارصد و نود و پنج هزار و هفتصد و هشتاد و دو نفر جمعیت ایران در آن سال، یک میلیون و دوازده هزار و دویست و بیست و دو نفر دارای معلولیت بوده‌اند. یعنی در سال ۱۳۸۵، ۱٫۴۴ درصد جمعیت ایران را افراد دارای معلولیت تشکیل می‌دهند. نمودار یک، توزیع درصد افراد دارای معلولیت در رده‌های سنی مختلف را نشان میدهد.
با استفاده از همین آمار و مقایسه تعداد و درصد افراد دارای معلولیت در شهرها و روستاها (نمودار دو) متوجه می‌شویم که این الگوی افزایش ناگهانی معلولیت‌ها در سن بالای پنجاه سال تقریبا برای ساکنان شهرها و روستاها یکسان است، اما در همه مقاطع سنی، درصد معلولیت در روستاها بیش از شهرهاست.
معلولیت بر اساس نوع نیز دسته‌بندی مختلفی دارد که مهمترین انواع آن، معلولیت از ناحیه دست و پا و تنه، معلولیت شنوایی، معلولیت بینایی و معلولیت‌های ذهنی است. نمودار سه، تنوع فراوانی انواع معلولیت، تعداد و درصد آن را به تفکیک زن و مرد نشان میدهد.
مقایسه جمعیت و درصد افراد داری معلولیت در سال‌های ۱۳۸۵ و ۱۳۹۰ و کاربرد آن
بررسی پراکندگی معلولیت بر حسب نوع و نقاط شهری و روستایی نشان می دهد که در هر دو سال ۱۳۹۰ و ۱۳۸۵ در همه‌ی گروه‌ها، شایع‌ترین نوع معلولیت، معلولیت ذهنی و کمترین نوع معلولیت قطع دست است.
به این ترتیب، یکی از فعالیتهای عمده تشکل‌های مردمنهاد حوزه معلولیت، آگاهی‌رسانی به آنان، خانواده و نزدیکان آنان است. به طور مثال، سایت شمعدانی در این حوزه، اخبار مربوط به مناسب‌سازی محیط‌های شهری و روستایی، ورزش، قوانین و مقرارت کشوری و بین‌المللی و غیره را دراختیار مخاطبانش قرار میدهد. شمعدانی که اپلیکیش‌های ویژه افراد دارای معلولیت هم عرضه میکند، با حمایت چهار موسسه خیریه و ترویجگری راه‌اندازی شده است.
آمار سرشماری‌های اخیر به تفکیک استان نشان میدهد که در سال ۱۳۸۵ بیشترین تعداد افراد دارای معلولیت در استان تهران و بعد از آن استان خراسان رضوی و کمترین، در استان‌های سمنان و ایلام است. برهمین اساس است که بخش عمده‌ای از فعالیت‌ها با هدف مناسب‌سازی شهر با تمرکز بر تهران انجام شده است. یکی از جدیدترین این تلاش‌ها، بانک اطلاعات مناسب‌سازی “بام” است که نخستین فهرست اماکن قابل دسترس در ایران را ارایه میکند. در بخش «درباره ما» این سامانه می‌خوانیم: «در شهر تهران فضاهای قابل استفاده برای افراد دارای معلولیت وجود دارند، هرچند بسیار کم تعداد، اما این فضاها به دلیل عدم اطلاع‌رسانی، مورد استفاده افراد با کم‌توانی‌های جسمی قرار نمی‌گیرند. اگر معرفی دقیقی از این خدمات و میزان دسترسی و استفاده از آنها برای افراد دارای معلولیت باشد، هم امکان مراجعه به آن فضاها افزایش می‌یابد و هم جامعه از نیروی بالقوه این افراد، که به دلیل شرایط نامناسب گوشه‌گیر شده‌اند، استفاده میکند.»
اما گردآوری این داده‌ها تنها آگاهی افراد دارای معلولیت را از وجود چنین فضاهایی افزایش نمی‌دهد بلکه می‌تواند دستمایه ترویجگری و فشار بر ذی‌نفعان برای پیشبرد مناسب‌سازی شهرها قرار گیرد. به عنوان نمونه، «کمپین معلولان» در ماه‌های ابتدایی کار خود، اطلاعات فضاها و ایستگاههای مترویِ قابل دسترس برای افراد دارای معلولیت را به شکلی ساده و به صورت آمار توصیفی توییت کرد (شکل یک).
این آمار بسیار موثرتر از هر توضیح دیگری در نامناسب بودن متروی تهران برای افراد دارای معلولیت، کارکرد داشته است. نه تنها این توییت ده‌ها بار بازنشر شد و چندین هزارنفر آن را دیدند، بلکه یکی از اعضای شورای شهر تهران نیز آن را بازنشر کرد و به آن واکنش نشان داد (شکل دو).
اما آمار حکایت از مسایل دیگری نیز دارد. مثلا، اینکه توجه کمپین‌ها و فعالیتهای ترویجگری درباره افراد دارای معلولیت نباید محدود به تهران یا شهرهای بزرگ باشد. مثلا، استان گیلان در سال ۱۳۹۰ نسبت به پنج سال پیش از آن، بیشترین کاهش در شمار افراد دارای معلولیت را در بین استان‌های کشور داشته در حالی که شمار این افراد در استان‌های ایلام، لرستان، سیستان و بلوچستان و کرمانشاه در سال ۱۳۹۰ نسبت به سال ۱۳۸۵ افزایش پیدا کرده است. بنابراین معلولیت، مساله‌ای با پراکندگی جغرافیایی به وسعت کل ایران است. فعالیتهای ترویجی در این راستا باید به استان‌هایی که معلولیت در آن بیشتر است، توجه بیشتری داشته باشند.
آمار و اطلاعات گردآوری شده به روشهای علمی هر چه بیشتر باشد، هم فهم کنشگران این حوزه را افزایش میدهد، و هم به‌کارگیری مناسب آنها می‌تواند (آنطور که در نمونه کمپین ۱۱ایران دیدیم) توجه مردمی یا (آنطور که در مورد کمپین معلولان دیدیم) توجه مسوولان را جلب کند.
آمار ارایه شده در نمودار بالا بیشتر توصیفی است و سیمایی از موضوع را دراختیار ما قرار میدهد. داده‌های متنوع دیگری را نیز میتوان برای فهم بهتر مسایل مربوط به افراد دارای معلولیت مورد استفاده قرار داد. برای نمونه، داده‌های پزشکی قانونی در تصادفات منجر به معلولیت و پراکندگی استانی آنها، آمار معلولیت‌های ژنتیکی و همچنین میزان اشتغال افراد دارای در کسب و کارهای دولتی و غیردولتی که هرکدام می تواند در شناسایی مشکل به ما کمک کند.
همچنین، استفاده از روشهای علمی پرسشنامه، مصاحبه و در نتیجه گردآوری داده، به ما در شناخت دقیق مسایل و مشکلات افراد دارای معلولیت و اولویت‌هایشان کمک می کند. در جمع‌آوری اینگونه داده‌ها، فعالان حوزه معلولیت با همکاری گروه‌های پژوهشی می‌توانند پیش‌قدم باشند چرا که ارتباط محکم و مستقیمی با جامعه افراد دارای معلولیت دارند. مثلا، در جریان برگزاری همایش‌های مربوط به افراد دارای معلولیت، با توزیع پرسش‌نامه‌هایی هدفمند، می توان اطلاعاتی از جمله سن، نوع معلولیت، شغل و غیره را از شرکتکنندگان جمع‌آوری کرد.
معلولین تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور و لایحه حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت
بخش عمده‌ای از حمایت و توانبخشی معلولان کشور برعهده سازمان بهزیستی کشور قراردارد. بنابراین، این سازمان همواره مورد توجه تشکل‌های حامی حقوق افراد دارای معلولیت قرار دارد. آخرین آمار افراد دارای معلولیتِ تحت حمایت این سازمان، مربوط به سال ۱۳۹۲ و گزارش برگرفته از آمار مرکز فناوری اطلاعات، ارتباطات و تحول اداری سازمان بهزیستی کشور است. این آمار نشان میدهد که در پایان سال ۱۳۹۲، تعداد یک میلیون و یکصد و یازده هزار و ششصد و نود و چهار نفر از افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار داشتهاند.
نمودار تفکیکی به استان، توزیع افراد دارای معلولیتِ تحت پوشش بهزیستی در استان‌های مختلف کشور را نشان میدهد.
تعداد خانوارهای دریافت کننده مستمری توانبخشی حمایتی سازمان بهزیستی در پایان اسفند ماه سال ۱۳۹۲ در کل کشور نیز در نمودار روبه رو نشان داده شده است که بیشترین تعداد خانوار مربوط به استان تهران و کمترین آن مربوط به استان سمنان است.
اما این سازمان و دیگر سازمانهای دولتی برای کمک موثر به افراد دارای معلولیت، علاوه بر حمایت قانونی نیاز به حمایت مالی و بودجه مصوب دارند. قانونی در حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت به صورت طرح از سوی نمایندگان مجلس ارایه و در سال ۸۲-۸۱ تصویب شده بود. اما این قانون به علت نداشتن اعتبارات لازم، ضمانت اجرایی نداشت و به گفته معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور، بسیاری از مواد آن به مرحله اجرا نرسید. بنابراین، سمن‌ها و تشکل‌های حامی حقوق افراد دارای معلولیت تلاش کردند این قانون را که به صورت طرح توسط مجلس تصویب شده بود در قالب لایحه‌ای در دولت تصویب و به مجلس ارایه کنند. سرانجام لایحه (برنامه) جامع ۶۶ ماده‌ای حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت پس از توقفی ده ساله در سال ۱۳۹۴ با یازده فصل در هیات وزیران به تصویب رسید و بخش‌هایی از آن برای تبدیل شدن به قانون، طی لایحه‌ای به مجلس شورای اسلامی فرستاده شد تا پس از تصویب، اجرایی شود. اما این لایحه در کمیسیون‌های مجلس، صحن علنی و شورای نگهبان معوق ماند تا جایی که شماری از فعالان این حوزه، کمپینی برای سرعت بخشیدن به تصویب و اجرایی شدن این طرح راه انداختند. «کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت» در آبان‌ماه سال ۱۳۹۵ با نام «کمپین سراسری پیگیری تصویب لایحه حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» با هدف تصویب «لایحه معلولان» آغاز به کار کرد و برای جذب حمایت مردمی، سازمانهای مردمنهاد و نماینده‌های مجلس و مسوولان دولتی طوماری تهیه کرد که در مناسبت‌های مختلف و مکان‌های عمومی برای آگاهی رسانی و جذب حمایت ارایه شد. یکی از مهمترین اصولی که این کمپین رعایت میکند، سراسری بودنِ کمپین، درگیر کردن جامعه افراد دارای معلولیت ایران و تاکید بر حضور افراد دارای معلولیت در تصمیم‌گیری‌های مربوط به آنان است. کمپین تصویب لایحه حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت با نماینده‌های مجلس به‌طور مستقیم ارتباط برقرار کرده و در کنار کسب موفقیت در تسریع تصویب طرح، موفق به ترویج حقوق افراد درای معلولیت همراه با فرهنگ‌سازی شده است.
تهیه و تدوین: مدرسه پرتو