دنیای افراد مبتلا به «اوتیسم»؛ شبیه اما متفاوت

«تمپل گراندین» متولد 29 اگوست 1947، پروفسور علوم حیوانی در دانشگاه کالورادو، متخصص طراحی امکانات دامداری، پرفروش‌ترین مؤلف و فعال در زمینه اوتیسم است. او همچنین مخترع ماشین فشار با جعبه آغوش است که برای آرام کردن افراد دارای اوتیسم بسیار مفید است. در سال 2010 تمپل گراندین، در فهرست سالیانه 100 فرد تأثیرگذار جهان در مجله تایم قرار گرفت.

                 

گراندین از کودکی مبتلا به اوتیسم بوده و تا چهار سالگی صحبت نمی‌کرده است. در سال 2010 فیلم زندگی‌نامه او به سینما آمد و گوشه‌ای از چالش‌ها و توانایی شگفت‌انگیز وی را به تصویر کشید.

آموختن درباره این بیماری و انتقال این آموخته‌ها به سایرین بسیار مهم است.  فعالان این حوزه کوشیده‌اند تصویر درستی از این بیماری و زندگی مبتلایان به آن، به تصویر بکشند. گراندین در کتاب زندگی‌نامه‌اش به نام «فکر کردن در قالب تصاویر» توضیح داده است که او تنها از طریق تصور کردن کلمات است که می‌تواند نظری را بفهمد. یعنی به جای تداعی کلمات در ذهن‌، تصویر آنها در ذهنش تداعی می‌شود. حافظه تصویری او بسیار عالی است، خودش می گوید که وقتی کلمه‌ای را می‌شنود ، مثل گوگل کردن یک کلمه تمام تصاویر آن، از اول تا زمان حال در ذهنش به نمایش در می‌آید.

برای درک دنیای او در آستانه روز جهانی آگاهی‌رسانی درباره اوتیسم (2 آوریل) نگاهی به این اختلال رشدی، پروژه‌های فعال در این زمینه، و اهمیت تغییر دیدگاهمان در خصوص این بیماری می‌اندازیم.

 

اوتیسم چیست؟

اوتیسم یا درخودماندگی نوعی اختلال رشدی است که از طریق رفتارهای کلامی و ارتباطی قابل تشخیص است. وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین در بروز این اختلال نقشی ندارد. با این حال، یکی از مهم‌ترین عوامل تاثیرگذار در تشدید یا تسکین این اختلال، تربیت والدین است. افراد مبتلا به اوتیسم توانایی کسب آموزش را دارند، اما همانطور که در افراد سالم، در روند رشد و تکامل جسمی، سرعت آموزش در برخی زمینه‌ها (مثل یادگیری زبان) کاهش می‌یابد، افراد مبتلا به اوتیسم هم همین روند یادگیری را طی می‌کنند. خانواده‌های اوتیسم با باور، درک و آموزش صبورانه به فرزند خود، فضای رشد و یادگیری را برای آنها فراهم می‌کنند.

  برخی از اولین مواردی که باید در رسیدگی به افراد مبتلا به اوتیسم مد نظر داشت، عبارتند از:

1.       ویزیت دکتر مغز و اعصاب و روانپزشک اطفال

2.      داشتن جلسات فشرده گفتاردرمانی و کاردرمانی

3.      ارزیابی منسجم وضعیت حسی-حرکتی فرد توسط کارشناس

4.      هنردرمانی (با استفاده از موسیقی، نقاشی یا قصه‌گویی) با راهنمایی متخصص

اما پیش از همه اینها، مانند هر بیماری دیگر، شناخت کافی درباره اوتیسم برای کمک به مبتلایان، توسط خانواده‌های آنها و سایر اعضای جامعه، امری ضروری است. به این منظور، سالانه پروژه‌ها، کارزارها و برنامه‌های آموزشی بسیاری در سراسر جهان برای آگاهی‌رسانی درباره اوتیسم برگزار می‌شوند. از جمله این پروژه‌ها «هنر اوتیسم» و «پروژه معجزه» است.

 

پروژه «هنر اوتیسم»: اوتیسم، اطلاع‌رسانی، ترویج و حمایت‌گری

«هنر اوتیسم» فضایی برای به اشتراک گذاشتن رویدادها و وقایع مرتبط به اوتیسم را فراهم می‌آورد و با اطلاع‌رسانی صحیح، افراد را به گفتگو و فعالیت سازنده دعوت می‌کند. این پروژه که شامل رویدادها و برنامه‌های مختلف می‌شود، در حین حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم، از افرادی که در تماس با مبتلایان هستند هم حمایت می‌کند. «هنر اوتیسم» افراد را به تغییر دیدگاه دعوت کرده و به آنها یادآوری می‌کند که آگاهی ما با تغییر در افکار، کلمات و اعمالمان آغاز می‌شود. این پروژه با نزدیک کردن افراد و سازمان‌ها به یکدیگر سعی دارد فضایی را برای کارآفرینی افراد مبتلا به اوتیسم فراهم کند. «هنر اوتیسم» با ارائه دادن و به نمایش گذاشتن آثار هنری افراد مبتلا به اوتیسم، مخاطبانش را به درک جایگاه انسانی این افراد در جامعه، ارزش هنر با کیفیت و توانایی این افراد در خلق کردن و سازنده بودن دعوت می‌کند. پورتره‌های شخصی زیر، نمونه‌هایی از این آثار هنری هستند.

                              

 از راست به چپ،‌ اثر کیتی میلز،  نیک سباستین و آنجلا ودل    

                                                                                                                                                                                                                                                                            

دوم آوریل (برابر با چهاردهم فروردین ماه) در ایران هم روز مهمی است که در آن سازمان‌های غیردولتی فعال در زمینه اوتیسم سعی می‌کنند با برگزاری جشنواره، رویدادهای خیریه، کارگاه آموزشی و فعالیت‌هایی از این دست، این اختلال رشدی را به مردم معرفی کنند. از جمله این سمن‌ها می‌توان به بنیاد خیریه کودکان اوتیسم، انجمن اوتیسم ایران، انجمن اوتیسم هگمتانه ایران اشاره کرد. هر یک از این سازمان‌ها در حین کمک به مبتلایان، از راه‌های مختلف به آگاه‌سازی مخاطبان در خصوص این بیماری می‌پردازد.

فصلنامه «بچه‌های آسمان» که با تلاش و همت فراوان کارشناسان و متخصصان مرکز آموزش و توان‌بخشی اوتیسم اصفهان منتشر می‌شود، در واقع نخستین و تنها نشریه تخصصی ویژه اوتیسم در ایران است. در این مجموعه سعی شده است که تازه‌ترین اخبار و مطالعات داخلی و خارجی در مورد اوتیسم، جدیدترین مطالب کشف شده در این زمینه و بهترین و کارآمدترین راهکارهای آموزشی و توان‌بخشی برای مربیان و والدین آنان ارائه شود. هم چنین این فصلنامه مطالب متنوع و وسیعی در مورد مسائل روانشناسی روز دنیا، مهارت‌های زندگی، استرس و راه‌های مقابله با فشارهای روانی و ... را پوشش داده و نیز در هر شماره به معرفی تعدادی از دستاوردهای تحصیلی و حرفه‌ای و نتایج به دست آمده از آموزش‌ها و تحقیقات انجام شده برای کودکان اوتیستیک می‌پردازد.

 

                                     

 

علاوه بر سازمان‌های ذکر شده، برخی چهره‌های شناخته شده نیز نقش قابل توجهی در آگاهی‌رسانی در حوزه این بیماری داشته‌اند. لادن طباطبایی را همه به عنوان بازیگر سینما می‌شناسیم که چند سالی است از او در تلویزیون و سینما خبری نیست. دلیل این غیبت دختر اوتیستیک او، سُها است. او یکی از مادرانی است که برای آگاهی‌رسانی درباره اوتیسم، زندگی حرفه‌ای خود را کنار گذاشته است. حضور پررنگ وی در انجمن‌های فعال در این زمینه، دیگر هنرمندان را به اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم دعوت کرده. نکته قابل ذکر در فعالیت‌های لادن طباطبایی این است که او پس از سه سال برای معرفی اوتیسم به تلویزیون برگشت و از بستر و فضای در دسترسش برای ابلاغ این پیام استفاده کرد.

 

                                                                                                                                                                                                                                                                        

تک تک ما هم می‌توانیم در بسترهای در دسترسمان در محل کار، دانشگاه، رستوران، فروشگاه و از همه مهم‌تر، خانه خود، در خصوص این بیماری اطلاع‌رسانی کنیم و به این طریق به بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا و اطرافیان آنها کمک نماییم و آنها را از انزوا برهانیم.

 

منابع: ۱ ، ۲ ، ۳ ، ۴

 

 

 

نظرات